Endométriose : symptômes, diagnostic et traitement

L’endométriose est une maladie chronique fréquente, qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer. Elle se caractérise par la présence, en dehors de l’utérus, d’un tissu proche de celui qui tapisse habituellement sa cavité (l’endomètre). Ce tissu réagit aux hormones du cycle menstruel : il s’épaissit et saigne, mais sans possibilité d’évacuation naturelle, ce qui entretient une inflammation locale. Cet article fait le point, en langage clair, sur les causes possibles, les symptômes qui doivent alerter, le parcours diagnostique et les traitements actuellement proposés en France, ainsi que sur les pistes de recherche en cours.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Chez une femme réglée, l’endomètre est la muqueuse qui recouvre l’intérieur de l’utérus et qui s’épaissit puis se détache chaque mois lors des règles. Dans l’endométriose, des cellules semblables à celles de l’endomètre se développent ailleurs : sur les ovaires, le péritoine (la membrane qui tapisse l’abdomen), les ligaments qui soutiennent l’utérus, parfois la vessie ou l’intestin. Ce tissu dit « ectopique » continue de répondre aux hormones du cycle : il s’épaissit et saigne au même rythme que les règles, mais ce sang ne peut pas s’évacuer. Il en résulte une inflammation locale, la formation possible de kystes (notamment les endométriomes ovariens), de nodules profonds et d’adhérences entre les organes.

L’endométriose touche principalement les femmes en période d’activité génitale et peut avoir un retentissement important sur la qualité de vie, en particulier à cause de la douleur et de son possible lien avec des difficultés à concevoir. Il s’agit d’une maladie chronique : elle évolue sur plusieurs années, avec des périodes plus ou moins symptomatiques, et elle tend à s’atténuer après la ménopause.

Causes et facteurs de risque de l’endométriose

La cause exacte de l’endométriose n’est pas encore totalement élucidée, et plusieurs mécanismes semblent s’associer plutôt qu’une explication unique. L’hypothèse la plus étudiée est celle de la menstruation rétrograde : une partie du sang des règles, contenant des cellules endométriales, remonterait par les trompes de Fallope vers la cavité abdominale et s’y implanterait. Ce phénomène est cependant très répandu chez les femmes réglées, alors que toutes ne développent pas d’endométriose, ce qui suggère l’intervention d’autres facteurs.

Des prédispositions génétiques sont probables, l’endométriose touchant parfois plusieurs femmes d’une même famille. Des anomalies du fonctionnement immunitaire pourraient aussi empêcher l’organisme d’éliminer correctement les cellules endométriales qui se sont implantées hors de l’utérus. Enfin, des facteurs hormonaux, en particulier une exposition prolongée aux œstrogènes, jouent un rôle reconnu dans l’entretien des lésions.

Certains éléments sont associés à un risque plus élevé de développer une endométriose : cycles menstruels courts, règles abondantes ou prolongées, absence de grossesse antérieure (nulliparité), ou premières règles précoces. Une exposition in utero à certaines substances, comme le diéthylstilbestrol (DES), a également été identifiée comme facteur de risque dans les études disponibles. À l’inverse, aucun de ces éléments ne permet, à lui seul, de prédire la survenue de la maladie : ce sont des facteurs statistiques, pas des causes certaines chez une personne donnée.

Symptômes de l’endométriose : quels signes doivent alerter ?

Les symptômes de l’endométriose varient énormément d’une femme à l’autre. Certaines présentent des lésions étendues sans aucune gêne, tandis que d’autres souffrent de douleurs intenses avec une atteinte minime observée à l’imagerie. Cette absence de lien direct entre la sévérité des symptômes et l’étendue des lésions complique souvent le repérage de la maladie.

La douleur reste le symptôme le plus fréquent. Elle peut prendre plusieurs formes, souvent associées entre elles :

• Dysménorrhée sévère : des douleurs menstruelles intenses, qui limitent nettement les activités quotidiennes et résistent parfois aux antalgiques usuels.
• Douleurs pelviennes chroniques : une gêne ou une douleur qui persiste en dehors des règles, dans le bas-ventre.
• Dyspareunie : une douleur ressentie pendant ou après les rapports sexuels.
• Douleurs à la défécation ou à la miction : surtout marquées pendant les règles, lorsque des lésions touchent l’intestin ou la vessie.

Selon l’Assurance Maladie, ces douleurs sont le plus souvent rythmées par le cycle menstruel, plus marquées au moment de l’ovulation et des règles, et leur intensité dépend davantage de la profondeur des lésions dans la paroi des organes que de leur volume. Des douleurs peuvent aussi survenir lors des changements de position en cas de lésions profondes.

L’infertilité constitue un autre enjeu majeur : le tissu ectopique et l’inflammation qu’il entretient peuvent perturber le fonctionnement des ovaires et des trompes de Fallope. C’est d’ailleurs souvent à l’occasion d’un bilan de fertilité qu’une endométriose jusque-là méconnue est découverte. D’autres signes, moins spécifiques, peuvent accompagner le tableau : fatigue chronique, ballonnements, nausées autour de l’ovulation, ou troubles digestifs comme des épisodes de diarrhée pendant les règles. Certaines femmes rapportent aussi des douleurs irradiant vers la hanche pendant leurs règles. Leur présence isolée ne signifie pas automatiquement une endométriose, mais leur persistance, en particulier associée à des douleurs cycliques, justifie une consultation médicale.

Tableau des signes selon leur localisation

Diagnostic de l’endométriose : comment la détecte-t-on ?

Le diagnostic de l’endométriose est souvent complexe et, malheureusement, tardif : plusieurs années peuvent s’écouler entre les premiers symptômes et la confirmation du diagnostic. Ce délai s’explique en partie par la diversité des symptômes, qui peuvent évoquer d’autres troubles digestifs ou gynécologiques, et par une évaluation clinique parfois normale malgré des lésions réelles.

La démarche commence par une anamnèse détaillée : le médecin interroge la patiente sur ses symptômes, leur intensité, leur rythme par rapport au cycle et leur retentissement sur la vie quotidienne. Un examen clinique, incluant un examen gynécologique réalisé si possible au moment des règles, complète cette première étape. Il arrive que cet examen soit normal sans que le diagnostic d’endométriose puisse être écarté pour autant.

Des examens d’imagerie orientent ensuite le diagnostic. L’échographie pelvienne par voie endovaginale est l’examen de première intention : elle détecte notamment les kystes ovariens (endométriomes) et certains nodules profonds. Depuis les recommandations HAS actualisées en 2025 sur la place des examens d’imagerie, cette échographie par voie vaginale reste l’examen à privilégier en première intention, sauf dans certaines situations de dysménorrhée isolée et bien contrôlée sans désir de grossesse. Lorsque les lésions sont suspectées plus profondes ou plus étendues, l’IRM pelvienne apporte une meilleure visualisation de leur nombre et de leur emplacement, utile notamment avant une éventuelle chirurgie.

Ces examens permettent de détecter des lésions, mais un résultat normal n’exclut pas la maladie pour autant. Historiquement, seule la cœlioscopie (chirurgie mini-invasive avec prélèvement de tissu pour analyse) permettait un diagnostic de certitude. Aujourd’hui, cet examen n’est plus systématique : un diagnostic clinique, appuyé sur les symptômes et l’imagerie, suffit le plus souvent pour démarrer un traitement, la cœlioscopie étant réservée aux situations où elle apporte un bénéfice thérapeutique direct. Un dosage sanguin du CA-125 est parfois demandé en complément : ce marqueur peut être modérément élevé en cas d’endométriose étendue, mais il n’est ni spécifique ni suffisant pour poser le diagnostic à lui seul.

Traitements et prise en charge de l’endométriose

La prise en charge de l’endométriose vise deux objectifs principaux : soulager la douleur et préserver, quand cela est souhaité, les chances de grossesse. Le choix du traitement est individualisé et dépend de la sévérité des symptômes, du désir de grossesse et de la localisation des lésions. Lorsque la maladie ne provoque aucun symptôme, une simple surveillance peut être proposée, sans traitement hormonal systématique.

Les traitements médicamenteux

Les traitements hormonaux constituent la première ligne lorsqu’un traitement est nécessaire. Leur principe : supprimer les règles pour limiter les saignements au niveau des lésions, ce qui atténue la douleur et freine leur évolution. Parmi les options utilisées en France :

• La contraception estroprogestative en continu, ou le stérilet au lévonorgestrel, en traitement de première intention.
• La contraception microprogestative, l’implant à l’étonogestrel ou le diénogest, en deuxième intention.
• Les analogues de la GnRH, qui induisent un état de ménopause temporaire pour atrophier les lésions ; prescrits sur une durée limitée (3 à 6 mois, exceptionnellement jusqu’à un an) en raison de leurs effets secondaires, corrigés si besoin par une « add-back therapy » (réintroduction contrôlée d’un peu d’œstrogènes).

Ces traitements réduisent les lésions hormono-dépendantes, mais n’agissent pas sur les adhérences et lésions fibreuses déjà cicatricielles. En parallèle, la douleur est prise en charge par des antalgiques adaptés (paracétamol, anti-inflammatoires non stéroïdiens sur de courtes durées, voire antalgiques plus puissants ou traitements à visée neuropathique dans les douleurs chroniques rebelles).

La chirurgie

Une intervention chirurgicale est envisagée lorsque la douleur reste incontrôlée par les traitements médicaux, ou en présence d’une infertilité associée à l’endométriose lorsque la chirurgie apporte plus de bénéfices que de risques. Réalisée le plus souvent par cœlioscopie, elle vise à retirer ou détruire les lésions, les kystes et les adhérences — notamment les endométriomes ovariens, à distinguer d’autres masses comme celles rencontrées dans le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), une pathologie différente mais parfois confondue en première évaluation. Dans les formes profondes ou très étendues, une intervention plus large peut être nécessaire. Après l’opération, un traitement hormonal est généralement prescrit en l’absence de désir de grossesse, pour limiter le risque de récidive douloureuse. Dans les situations les plus sévères et en dernier recours, une hystérectomie ou une ovariectomie peuvent être discutées.

Les approches complémentaires

Des approches non médicamenteuses accompagnent utilement la prise en charge médicale, sans la remplacer : ostéopathie, kinésithérapie pelvienne, acupuncture, adaptations diététiques (l’endométriose étant souvent associée à des symptômes digestifs), gestion du stress par la relaxation, le yoga ou la sophrologie. Un soutien psychologique est parfois proposé, la douleur chronique ayant un retentissement émotionnel qui mérite d’être pris en compte au même titre que la douleur elle-même.

Dernières avancées scientifiques

La recherche sur l’endométriose est particulièrement active, avec deux axes qui se distinguent actuellement : le diagnostic précoce non invasif et l’amélioration des options thérapeutiques.

Une revue systématique publiée en 2024 s’est penchée sur les microARN circulants (de petites molécules d’ARN présentes dans le sang, qui régulent l’activité d’autres gènes) comme piste de diagnostic non invasif de l’endométriose (Vanhie et al., 2024). En clair : les chercheurs ont identifié une vingtaine de ces molécules dont le taux sanguin varie chez les femmes atteintes d’endométriose, mais avec des résultats encore trop variables d’une étude à l’autre pour qu’un test sanguin fiable soit déjà disponible en pratique courante. Ce que cela change concrètement pour les patientes : cette piste illustre pourquoi la recherche d’un test sanguin simple, qui éviterait de recourir systématiquement à des examens plus invasifs, reste un objectif activement poursuivi, mais pas encore atteint à ce jour.

Une seconde revue systématique et méta-analyse (une méthode qui combine les résultats de plusieurs études pour en tirer une conclusion plus robuste), publiée également en 2024, a exploré les protéines présentes dans le sang, l’urine ou d’autres fluides biologiques chez les femmes atteintes d’endométriose (Azeze et al., 2024). Les chercheurs ont observé que certaines protéines, comme l’albumine ou des marqueurs inflammatoires, étaient présentes en quantités différentes dans le sang ou l’urine des femmes concernées. Ce que cela signifie pour les patientes : ces travaux confirment que plusieurs pistes de biomarqueurs sont à l’étude en parallèle, mais qu’aucune n’est encore assez fiable, à elle seule, pour remplacer les examens actuels (échographie, IRM).

Sur le terrain des essais cliniques, plusieurs études en cours illustrent cette dynamique. Un essai de phase 2 évalue actuellement un nouveau médicament, le vipoglanstat, chez des femmes souffrant de douleurs modérées à sévères liées à l’endométriose, dans le but de proposer une alternative aux traitements hormonaux habituels pour la gestion de la douleur. Un autre programme de recherche, mené en Italie, cherche à combiner plusieurs types d’analyses (biologiques et d’imagerie) pour affiner le diagnostic de l’endométriose et de l’adénomyose sans recourir à la chirurgie. Ce que cela signifie concrètement : ces travaux ne sont pas encore traduits en nouveaux tests ou traitements disponibles en routine, mais ils dessinent une direction claire vers un diagnostic plus rapide et moins invasif dans les années à venir. En France, une consultation ou un test salivaire à visée diagnostique peut par ailleurs être proposé par certains centres spécialisés dans le cadre de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose ; il s’agit d’un complément d’orientation et non d’un substitut aux examens d’imagerie recommandés en première intention.

Un mot de prudence utile : ces avancées, bien réelles, prennent du temps avant de devenir des outils de pratique courante. Elles ne remplacent pas, à ce stade, le parcours diagnostique actuel (interrogatoire, examen clinique, échographie puis IRM si besoin).

Vivre avec l’endométriose au quotidien

Vivre avec l’endométriose implique souvent de composer avec une douleur chronique et ses répercussions sur la vie quotidienne, professionnelle et affective. Un accompagnement multidisciplinaire — suivi médical régulier, soutien psychologique si besoin, kinésithérapie pelvienne — aide à mieux traverser les phases les plus difficiles. Le partage d’expérience au sein d’associations de patientes offre également un espace où se sentir compris et moins isolée face à une maladie encore mal connue du grand public.

L’adaptation du mode de vie (alimentation, gestion du stress, activité physique adaptée) ne prévient pas l’endométriose, mais peut contribuer à atténuer certains symptômes une fois la maladie diagnostiquée. Apprendre à anticiper les périodes les plus douloureuses, en lien avec le cycle, aide de nombreuses femmes à mieux gérer les crises. Une communication ouverte avec l’équipe soignante, mais aussi avec l’entourage, facilite la compréhension des défis liés à cette maladie chronique et invisible.

Quand consulter en urgence ?

La plupart des douleurs liées à l’endométriose se gèrent dans le cadre d’un suivi programmé. Certains signes doivent cependant conduire à consulter rapidement, voire à se rendre aux urgences :

• Une douleur pelvienne brutale, très intense, inhabituelle par rapport aux douleurs menstruelles habituelles.
• Une douleur associée à de la fièvre, des vomissements ou un malaise général.
• Des saignements très abondants ou des saignements en dehors des règles qui persistent.
• Des douleurs digestives ou urinaires sévères pendant les règles, avec présence de sang dans les selles ou les urines.
• Une douleur qui ne répond plus du tout aux antalgiques habituellement efficaces.

Ces situations ne signifient pas systématiquement une complication grave, mais elles justifient un avis médical rapide pour écarter d’autres causes et adapter la prise en charge.

Glossaire

• Endomètre : muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus et qui s’épaissit puis se détache à chaque cycle menstruel.
• Endométriome : kyste ovarien formé par du tissu endométrial implanté sur l’ovaire.
• Dysménorrhée : douleur menstruelle liée aux contractions utérines, souvent intense dans l’endométriose.
• Dyspareunie : douleur ressentie pendant ou après un rapport sexuel.
• Cœlioscopie : intervention chirurgicale mini-invasive réalisée par de petites incisions, utilisée pour explorer ou traiter la cavité abdominale et pelvienne.
• Adhérences : tissus cicatriciels qui font coller anormalement deux organes entre eux à la suite d’une inflammation.
• Analogues de la GnRH : médicaments qui bloquent temporairement la production d’hormones ovariennes, induisant un état proche de la ménopause.
• Adénomyose : présence de tissu endométrial à l’intérieur du muscle utérin ; une affection proche de l’endométriose mais distincte, souvent associée.
• Tissu ectopique : tissu localisé en dehors de son emplacement habituel dans l’organisme, ici hors de la cavité utérine.

Foire aux questions

L’endométriose est-elle une maladie rare ?
Non, l’endométriose est au contraire une maladie fréquente : elle concerne environ une femme sur dix en âge de procréer. Elle reste toutefois souvent mal repérée, avec un délai diagnostique qui peut atteindre plusieurs années après les premiers symptômes. Une meilleure connaissance de la maladie, tant par les patientes que par les professionnels de santé, contribue à raccourcir progressivement ce délai.

Peut-on guérir de l’endométriose ?
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif définitif de l’endométriose. Les traitements disponibles, hormonaux ou chirurgicaux, visent à soulager les symptômes, réduire les lésions et préserver la fertilité lorsque c’est souhaité. La maladie tend à s’atténuer et généralement à disparaître après la ménopause, en l’absence de traitement hormonal substitutif qui la réactiverait.

Quels examens permettent de diagnostiquer l’endométriose ?
Le diagnostic repose d’abord sur l’interrogatoire et l’examen clinique, puis sur l’imagerie : l’échographie pelvienne par voie vaginale en première intention, complétée si besoin par une IRM pelvienne pour les lésions plus profondes. Un dosage sanguin isolé ne permet pas, à ce jour, de diagnostiquer la maladie. La cœlioscopie, autrefois systématique, n’est plus utilisée que dans des situations ciblées.

L’endométriose entraîne-t-elle toujours l’infertilité ?
Non, l’endométriose ne cause pas systématiquement l’infertilité : de nombreuses femmes atteintes conçoivent naturellement. Elle représente cependant une cause fréquente de difficultés à concevoir, retrouvée chez environ 30 à 50 % des femmes qui en sont atteintes. En cas de désir de grossesse associé à une endométriose connue, un bilan de fertilité précoce est généralement recommandé.

L’endométriose peut-elle réapparaître après une chirurgie ?
Oui, une récidive après chirurgie reste possible. Son risque dépend de la sévérité initiale de la maladie, de l’étendue du geste chirurgical et de la prise en charge mise en place après l’intervention, notamment un éventuel traitement hormonal d’entretien. Un suivi médical régulier après la chirurgie permet de repérer rapidement une éventuelle récidive.

Le stress aggrave-t-il l’endométriose ?
Le stress n’est pas une cause de l’endométriose, mais il peut accentuer la perception de la douleur et influencer le système immunitaire. Une bonne gestion du stress, par des techniques de relaxation ou un accompagnement psychologique, ne traite pas la maladie mais peut contribuer à mieux vivre avec les symptômes au quotidien.

Sources

• Haute Autorité de Santé (HAS) — Prise en charge de l’endométriose, recommandation de bonne pratique HAS/CNGOF
• Inserm — Dossier Endométriose
• Assurance Maladie (ameli.fr) — Traitement de l’endométriose
• A. Vanhie et al. — Circulating microRNAs as Non-Invasive Biomarkers in Endometriosis Diagnosis—A Systematic Review — Biomedicines, 2024 — lien
• G. Azeze et al. — Proteomics approach to discovering non-invasive diagnostic biomarkers and understanding the pathogenesis of endometriosis: a systematic review and meta-analysis — Journal of Translational Medicine, 2024 — lien

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L’endométriose illustre bien pourquoi comprendre ses analyses de laboratoire peut aider à mieux dialoguer avec son médecin, sans jamais s’y substituer. Un dosage du CA-125, une numération formule sanguine (NFS) à la recherche d’un syndrome inflammatoire, ou un bilan hormonal prescrit dans le cadre d’un bilan de fertilité font partie des examens fréquemment évoqués autour de cette maladie. AI DiagMe vous aide à comprendre ces résultats en langage clair, pour préparer une consultation plus sereine et poser les bonnes questions à votre médecin — sans jamais poser de diagnostic ni remplacer son avis.

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